Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst – zum Beispiel an den Eierstöcken, im Becken oder seltener auch an anderen Stellen im Körper. Dies führt oft zu starken Schmerzen, insbesondere während der Menstruation. Die genaue Ursache ist noch nicht vollständig geklärt, aber es wird angenommen, dass genetische, immunologische und hormonelle Faktoren eine Rolle spielen.Endometriose wird nicht offiziell als Autoimmunerkrankung klassifiziert, aber es gibt Hinweise darauf, dass das Immunsystem bei der Entstehung der Krankheit eine Rolle spielt. Bei Endometriose wächst Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter, und das Immunsystem scheint diesen Prozess nicht ausreichend zu erkennen oder zu bekämpfen.
Einige Studien deuten darauf hin, dass Menschen mit Endometriose häufiger Autoimmunerkrankungen haben oder eine erhöhte Entzündungsreaktion im Körper aufweisen, was auf eine Art Fehlfunktion des Immunsystems hinweisen könnte. Dennoch bleibt die genaue Ursache von Endometriose noch unklar, und es wird weiterhin erforscht, wie das Immunsystem in den Krankheitsprozess involviert ist.
Die Jahre vergingen, ich hatte immer wieder Zysten und Schmerzen. Mehr als eine Frauenärztin meinte, als ich Endometriose als mögliche Diagnose vorschlug: „Dafür haben Sie nicht genug Schmerzen.“ 🤔
Ich verstehe, dass neunmalkluge Patienten anstrengend sind. Doch wer kennt mich besser als ich selbst? Ich beschäftige mich fast täglich mit meinen Schmerzen, lokalisiere die Stellen und Intensität – und das wird einfach nicht mit einbezogen? Wie soll jemand anders besser wissen, was ich fühle?
Der kleine Drache – Grizu:
Um diese unsichtbare Krankheit, meine ganz eigene Endometriose greifbar zu machen und diesen Teil in mir selbst symphatisch zu finden und zu akzeptieren, stelle ich sie mir als kleinen Drachen vor – wie den süßen Feuerwehrdrachen Grizu eben. Grizu ist klein, aber hartnäckig. Ein frecher Kerl, der in meinem Unterleib wohnt und dort nach Lust und Laune Glutnester legt. Zu jeder Zeit im Zyklus, Tag und Nacht. Mal döst er vor sich hin, mal pustet er ein paar Funken – und dann geht er richtig in Flammen auf und kratzt wie tollwütig. 🔥 Ein winziger Brandstifter, den ich nicht kontrollieren kann. Was hatten die Comiczeichner wohl als Vorlage und wieso war Poldi immer mein Lieblingscharakter der Sesamstraße?
Der Wendepunkt – Die OP:
Durch absurde Umwege landete ich (mittlerweile war ich Ende 30) bei einem Arzt, der sofort eine Ahnung hatte. Endlich kam eine OP als Thema auf den Behandlungstisch. Je mehr Ärzte die Voruntersuchungen dafür machten, desto öfter wurde der Termin vorverlegt. Am Ende war er innerhalb von 2 Wochen um 3 Monate verrutscht – mit Dringlichkeitsbitten. Ich fühlte mich zum ersten Mal in meiner Krankheit gesehen. Was für ein Gefühl - Glück im Schmerz.
Eine damalige Kollegin holte mich schnell wieder auf den Boden der Tatsachen: „Muss das jetzt sein, kannst du das nicht im Winter machen?“ 🥶 Worte sind stark. Denkt nach, bevor ihr etwas sagt, wovon ihr vielleicht keine Ahnung habt. Nicht alle Behinderungen sind sichtbar! Ich erinnere mich, wie eine Freundin über meinen Endobauch witzelte – bestimmt nicht böswillig, doch diese Worte haben mich verletzt und ich kann mich bis heute an das Gefühl erinnern, was ich durch sie bekommen habe, eine Mischung aus Scham und Unwohlsein. Wer mehr über das Phänomen Endobelly lesen möchte, bei der Endometriose-Vereinigung findet ihr Informationen.
Der OP-Vorgang:
Einen Tag vor der OP bekam ich ein Mittel, das alles weicher machen sollte – damit die OP „leichter“ wird, denn es war klar: Eine Bauchspiegelung allein reicht nicht aus, um alles zu bereinigen (1, 2, ups doch 5 Myome und mehr). Was sie nicht erwähnten: Das Mittel war wehenfördernd. Was soll ich sagen? Wehen, Wow! What a night! Die Ähnlichkeit zu meinen Endoschmerzen waren erschreckend. Doch die Natur hat sich das in Kombination von Wehen mit Hormonen schon ganz clever gedacht – glaube ich zumindest, denn die passenden Hormone dazu fehlten mir ja leider. Aua hoch drei.
Nach der OP:
Nach der OP wachte ich auf und hörte als Erstes: „Alles weg außer am Darm - sonst hätten wir einen künstlichen Ausgang legen müssen.“ 🤐 Äh… Ja, hallo, freut mich auch?! Ich wache gerade aus einer 4-stündigen OP auf. Statt zwei Tagen lag ich dann eine Woche im Krankenhaus – zu Corona-Zeiten kein Spaß! Abgesehen von der emphatielosen Operierenden, habe ich jedoch eine wirklich gute Betreuung bekommen und, der Austausch mit anderen Patientinnen war das Beste.
Erinnerungen und Neuanfang:
Mein liebster ehemaliger Arbeitskollege erinnerte mich an etwas, das ich selbst nicht mehr wusste: „Ich weiß noch, wie du im Büro oft vor Schmerzen auf dem Boden lagst. Gut, dass du endlich eine Diagnose hast!“ 🥺 Seine Worte und Anteilnahme trafen mich unvermittelt – ich hatte die Intensität meiner Schmerzen längst verdrängt, obwohl sie noch gar nicht so lange her waren.
Ein Jahr lang war ich nach der OP komplett beschwerdefrei. Ich wusste schon, dass es nicht für immer sein würde, aber trotzdem: Hallo Leben ohne Schmerz! ✨
Zudem habe ich mich nochmal von einer Proktologin untersuchen lassen,
die mir attestierte, mein Darm ist beweglich wie jeder gesunde Darm, keinerlei Einschränkungen und ich kann froh sein, dass die Gyns da
nichts "versucht" haben, denn solche Versuche würde sie des Öfteren
wieder "reparieren".
Was für ein Gedanke: Hätten sich die Operierenden anders entschieden, wäre mein Leben jetzt komplett anders. Sollte ich nochmal eine OP machen müssen, weiß ich jetzt, ich würde dies im Vorgespräch definitv anders angehen und bestimmte Dinge, wie z.B. eine Organentnahme oder den künstlichen Ausgang schriftlich ausschießen. Ehrlich, ich fühl mich wie ein Testobjekt, denn ob es meine Situation verbessert hätte, ist einfach nicht klar.
Ernährung und Forschung:
Und falls nun jemand denkt: „Hast du’s mal mit anderer Ernährung probiert?“ – ja, habe ich. Ich ernähre mich zu 95% vegan, lasse die leckeren Histaminprodukte weg (und ich liiiiebe Tomaten) und nehme alles in meine Ernährung auf, was meinem Endokörper laut Wissenschaft guttut. Und ja, dies hat geholfen, mein Schmerz hat sich verändert, ich kann es bewusst wahrnehmen. Hört auf euch und glaubt euch selbst, den eigenen Körper zu verstehen und zu erkennen mit was für Anzeichen sich Krämpfe und Co ankündigen, kann einen großen Unterschied bewirken.
Die Forschung entwickelt sich, Frankreich hat Endometriose als ernstzunehmende Erkrankung anerkannt, und auch hierzulande gibt es mittlerweile mehr Forschungsgelder. Reicht das? Ich höre so oft Endogeschichten, die einfach nicht wahr sein können, jedoch der Realität entsprechen! Auch in meiner OP-Nachbehandlung habe ich Dinge erlebt, die sprachlos machen. Liebe Gyns, ihr seid meistens toll, doch wenn ihr keine Ahnung von Endometriose habt, sagt es einfach. Sich weiterzubilden ist keine Schande. So zu tun, als hättet ihr Ahnung und ins Blaue reinzubehandeln, hingegen schon eher.
Woher weiß ich ob der Schmerz jetzt Endo ist, oder ich etwas anderes habe? Ist es vielleicht nur Muskelkater? Die größte Hilfe sind für mich Frauen, die ihre eigenen Erfahrungen zur Endometriose teilen. Freundinnen mit denen ich mich über ihre Migräne austauschen kann, Gespräche mit fremden Frauen im Internet, die einem Mut zusprechen, Frauen die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Und ebenso andersrum, es hilft mir, wenn meine Erfahrungen anderen Frauen helfen. Der Begriff Endosister beschreibt es gut - eine Zusammengehörigkeitsgefühl was durche eine Krankheit entstanden ist. Absurd. Wir sind Endowarriors.
Durch dauerhafte Wärmetherapie sind Veränderungen an der Haut zu erkennen, auch Beinschmerzen sind vielen bekannt, denn die Endometrioseherde können die Nerven im Beckenbereich wie den Ischiasnerv oder die Sakralwurzeln beeinträchtigen. Rund 79 % der Betroffenen kennen Symptome wie brennende Schmerzen im Bein, Rückenschmerzen und Muskelschwäche. Zusätzlich können chronische Entzündungen und Verwachsungen im Beckenbereich zu Hüftbeschwerden führen. Noch mehr Symptome könnt ihr hier nachlesen. Was diese Krankheit noch alles mit sich bringen kann?
Begleiterscheinungen & Nebenwirkungen bei Endometriose:
Endometriose ist mehr als nur Unterleibsschmerzen. Die Krankheit kann viele Begleiterscheinungen mit sich bringen:
- Schmerzen: Chronische Unterleibsschmerzen, Beinschmerzen, Schmerzen beim Sex, Wasserlassen oder Stuhlgang.
- Verdauungsprobleme: Blähungen, Übelkeit, Durchfall oder Verstopfung.
- Erschöpfung & Müdigkeit: Dauerhafte Erschöpfung, unabhängig von körperlicher Aktivität.
- Nervenschmerzen: Brennende Schmerzen, Taubheitsgefühle, besonders bei Beteiligung des Ischiasnervs.
- Psychische Belastung: Depressionen, Angstzustände, Stress.
- Fruchtbarkeitsprobleme: Schwierigkeiten, schwanger zu werden.
- Hormonelle Nebenwirkungen: Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen.
- Hautveränderungen: Erythema ab igne durch häufigen Einsatz von Wärmflaschen.
Jede Betroffene erlebt Endometriose anders. Du bist damit nicht allein. 💛
Das Comeback:
Ein Jahr nach der OP und dann fing bei mir alles wieder von vorn an. Für gewöhnlich machen viele die OP alle drei Jahre. Wollte ich jetzt schon wieder in den OP? Halte ich es eventuell doch noch etwas länger aus? Denn neben den Schmerzen und Krämpfen war (ist) auch kein guter stationärer Gyn mit Endoerfahrung in Sicht – Termine bei Gyns zu bekommen ist eh schwer genug. Also entschied ich mich erstmal dafür weiter aushalten.
Wieder ein Jahr später landete ich durch einen glücklichen Zufall bei einem Arzt, der sich richtig gut mit Endometriose auskannte. Er schlug verschiedene Therapien vor – darunter auch ein Medikament GEGEN Endometriose. Das gibt es? Wieso spricht denn niemand darüber? Also los, klar, das probier ich aus. Innerhalb einer Woche war es, als hätte ich keine Endometriose mehr. Eine tägliche Pille (keine Verhütungspille, wirklich extra gegen Endo). Keine Schmerzen mehr, kein Endobelly mehr, NICHTS!
Nach etwa sechs Wochen fingen Nebenwirkungen an: Meine Schleimhäute wurden extrem empfindlich, meine Nägel blätterten Schicht für Schicht ab. Doppel aua aua. Nach einem Jahr setzte ich die Tablette wieder ab, die Nebenwirkungen beeinträchtigten mich mehr als die Erinnerung an die Endoschmerzen. Sechs Wochen später war mein Zyklus zurück – und auch alles, was davor schon dazugehört. Na Grizu, wie isses dir?
Bin ich wieder am Anfang? Geht es wieder von vorne los? Langweilig wird es nicht und schlauer werde ich durch diese Krankheitsgeschichte auch. Die nächste Idee war eine Hormonspirale einzusetzten, denn diese geht nicht wie die Pillen über den Blutkreislauf, sondern sitzt genau dort, wo eben auch die Krankheit ist. Sagen sie. Mein Körper so: Ne ne ne. Aktuell werde ich auf eine Faktor-V-Leiden-Mutation getestet, eine Erbkrankheit, die die Blutgerinnung stört und die jegliche Hormontheraphie (Pille, Spirale, vorziehen der Wechseljahre etc.) nichtig machen würde. ... tja, dann eben doch noch eine OP?
Die Erkenntnis:
Endometriose ist nicht normal. Es ist eine chronische Krankheit die nicht nur etwas mit der körperlichen Gesundheit macht, sondern auch mit der Psyche. Sie ist nicht sichtbar und doch ist sie immer da. Sich einzugestehen, dass man eine chronische Krankheit wie Endometriose hat, ist ein emotionaler Kraftakt. Es bedeutet, Schmerzen und Einschränkungen als Teil des eigenen Lebens anzuerkennen. Oft kommen Gefühle von Trauer, Wut, Hilflosigkeit und Erschöpfung dazu. Doch Akzeptanz ist kein Aufgeben. Es ist ein Schritt, um sich selbst mitfühlend anzunehmen und Wege zu finden, mit der Krankheit zu leben. Hilfe annehmen, Austausch mit anderen Betroffenen – all das kann helfen.
Sprich darüber. Hol dir Hilfe. Und wenn du dich darin wiederfindest – du bist nicht allein. Ich kenne meine nächsten Schritte in dieser Krankheit selbst nicht, ich weiß nicht, ob ich eine neue Ärztin finde, die sich auskennt.
